Histórias inspiradoras de quem vive com Hipertensão Arterial Pulmonar

Histórias inspiradoras de quem vive com Hipertensão Arterial Pulmonar

Receber o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) pode ser angustiante e exigir mudanças consideráveis na sua vida. Conhecer as histórias e experiências de outras pessoas que vivem bem com HAP pode ser reconfortante e inspirador.

Conheça aqui as histórias de 10 doentes com Hipertensão Arterial Pulmonar que encontraram e fizeram o seu caminho para viverem vidas felizes.

inspiring-stories

Hollie

hollie

Reino Unido, Empreendedora

Hollie foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar ao 7º mês de gravidez e foi imediatamente internada num hospital, onde permaneceu até ao nascimento da filha. Gerir a responsabilidade de ser mãe e os sintomas da Hipertensão Arterial Pulmonar provocou-lhe muita ansiedade, e Hollie evitou tomar parte em qualquer tipo de atividade, para evitar uma nova situação de emergência.

Com o tempo, a doença de Hollie estabilizou e ela aprendeu a não entrar em pânico quando sentia falta de ar. Após refletirem sobre as suas experiências como pais de um recém-nascido, Hollie e o marido sentiram-se inspirados a lançar o seu próprio negócio: a sua empresa organiza e entrega caixas presente cheias de produtos úteis, inovadores e práticos para recém-papás.

Ser a sua própria chefe deu a Hollie flexibilidade para trabalhar a partir de casa, de pijama se ela quiser (!), e isso é gratificante. Para além de gerir a sua empresa, Hollie e um grupo de amigos são voluntários numa instituição de caridade que criaram para apoiar sem-abrigos, fornecendo sacos-cama e bolsas térmicas.

Hollie aconselha outros doentes que vivem com Hipertensão Arterial Pulmonar a encontrarem o trabalho que melhor se adapta às suas necessidades. “Não é uma questão física, é uma questão de mentalidade. Não deixe que a Hipertensão Arterial Pulmonar mude a vida que deseja ter”, diz.

Amina

amina

Bósnia e Herzegovina, Estudante e Gestora de projeto numa ONG

Aos 18 anos, Amina sentiu-se tonta e sem fôlego durante um jogo de voleibol. Após um internamento hospitalar, foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar. Nessa altura planeava estudar medicina, mas foi aconselhada a abandonar esse objetivo.

Amina assumiu então a responsabilidade de se tornar uma especialista na sua doença e, depois de pesquisar as universidades mais adequadas para estudantes com necessidades adicionais, candidatou-se a um mestrado em Finanças Internacionais e Banca. Um dos benefícios do seu curso é que tem a opção de assistir a aulas e fazer testes online quando não se sente bem para comparecer fisicamente. Para além dos estudos, também fez estágios em administração e finanças, com turnos de trabalho flexíveis de quatro horas e trabalho remoto, que se adaptaram à sua vida com a Hipertensão Arterial Pulmonar.

Atualmente, Amina apoia um projeto numa organização não governamental (ONG) local para ajudar a capacitar 300 mulheres desempregadas através do desenvolvimento de novas competências – assim, a Amina está a aumentar a sua empregabilidade, ao mesmo tempo que cuida do seu bem-estar e está focada em reduzir a sua exposição ao stress. Desfruta uma grande variedade de hobbies com especial enfoque em arte e artesanato, o que a mantém equilibrada em momentos mais difíceis.

Ela sente-se grata pela oportunidade de fazer trabalho voluntário, que, segundo diz, lhe permite “ver para além do meu diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar e ajudar os outros a alcançar os seus objetivos”.

Liv

liv

Suíça, Estudante, Artista e Dramaturga

Liv foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar quando era bebé, com apenas um ano de idade. Enquanto crescia, teve de aprender a gerir a doença ao mesmo tempo que andava na escola e fazia fisioterapia. Tendo HAP desde que se lembra, Liv não considera que a doença afete a sua vida diária, embora seja uma parte do seu dia a dia que sente que é importante partilhar com os outros. Por isso, Liv certifica-se de que quem a rodeia sabe o que é a Hipertensão Arterial Pulmonar e o que a doença significa para ela.

O teatro é a maior paixão de Liv. Recentemente, esteve envolvida em várias produções e apresentações e até já escreveu uma peça. Passa os tempos livres com os amigos fora da escola, e costumam ir ver peças juntos no teatro local, o que lhe proporciona uma forma agradável de se alhear das preocupações do dia a dia.

Em 2018, Liv viveu a sua maior aventura: mudar-se para a Austrália durante um ano, para fazer intercâmbio. Este foi um grande marco, uma vez que, em criança, tinha sido aconselhada a não viajar. Mas Liv estava segura que queria cumprir este objetivo e deixa o conselho: “Se realmente quer fazer alguma coisa, tente, mas não lute contra a doença – abrace-a como parte da sua vida e assim pode alcançar muito mais”.

Andjela

Andjela

Sérvia, Fisioterapeuta estagiária

Há cinco anos, Andjela era uma jogadora de voleibol ativa. Quando começou a sentir dores no peito, a ter dificuldade em andar e a ter de dar um passo de cada vez, este contraste face às capacidades que tinha anteriormente foi um choque. Admite que aceitar o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), uma doença que não conhecia, foi muito difícil. Andjela sentia-se muitas vezes perturbada, porque as outras pessoas não entendiam por que motivo ela não conseguia acompanhá-las – a culpa era dos sintomas “invisíveis” da HAP. Andjela mudou a sua mentalidade e hoje acredita que aceitar o diagnóstico foi o primeiro passo para voltar a ser verdadeiramente feliz.

Tendo uma doença crónica, Andjela trabalha ao seu ritmo para se tornar uma fisioterapeuta profissional e dessa forma ajudar outros através da reabilitação. Para além dos seus estudos, gosta de andar de bicicleta, caminhar e nadar. Acima de tudo, gosta de passar tempo com os amigos da universidade, seja a jantar ou na discoteca, e nessas alturas consegue esquecer que tem HAP. A vivência na universidade deu a Andjela uma nova visão, mais positiva, sobre a vida e ensinou-a a não olhar para trás nos dias maus, mas esperar um amanhã melhor.

Embora aceite que a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) faz parte da sua vida, Andjela recusa-se a deixar que isso a defina e mantém a afirmação: “Eu tenho HAP, mas a HAP não me tem a mim”.

Catarina

Catarina

Portugal, Assistente de cuidados pessoais

Depois de nascer com um defeito cardíaco congénito, Catarina foi sujeita a uma cirurgia ao coração quando tinha apenas seis meses. Aos dez anos, foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) e aconselhada a interromper imediatamente qualquer tipo de exercício físico que praticasse. Como consequência, Catarina sofria bullying na escola e sentia-se isolada quando não podia juntar-se aos amigos nas aulas de educação física e natação. Depois de superar uma adolescência difícil, encontrou novamente confiança em si mesma e sente que hoje em dia os adultos aceitam a sua doença.

Trabalhar num hospital era uma ambição da Catarina há já algum tempo.

Apesar das preocupações iniciais da sua mãe e dos médicos devido à exigência física que as suas funções implicavam, Catarina tem sido nos últimos três anos uma assistente de cuidados pessoais bem-sucedida e orgulha-se de poder apoiar a equipa de enfermeiros da unidade onde trabalha. No início, achou que as horas que tinha de passar em pé eram muito cansativas, mas hoje é mais flexível consigo mesma e aprendeu a adaptar as tarefas ao seu bem-estar físico.

A Catarina também aproveitou para se concentrar mais na sua vida pessoal ao mesmo tempo que apostava na sua carreira. Em setembro de 2019, casou-se.
Hoje, ela e o marido planeiam adotar uma criança, para que possam formar a sua família em segurança.

Refletindo sobre os desafios que superou, Catarina aconselha: “Não desista – eu nunca desisti e agora sinto-me vitoriosa.”


Pere

Pere

Espanha, Pai e Membro fundador de uma associação de doentes

Em 2015, Pere começou a sentir-se mais cansado do que o habitual. Trabalhava em turnos de 12 horas como empregado de mesa e presumiu que o seu cansaço estava relacionado com a pressão do trabalho. No mesmo ano, começou a sentir fortes dores nas costas e dificuldade em respirar. Pere começou também a notar uma leve sensação de ardor ao respirar, até que um dia deixou de respirar durante um minuto inteiro. Procurou o hospital mais próximo, onde suspeitaram logo de Hipertensão Pulmonar – foi encaminhado para um especialista que confirmou o diagnóstico.

Como resultado da Hipertensão Pulmonar (HP), Pere sentia-se tão cansado que achava as atividades do dia a dia desgastantes, não conseguindo sequer segurar ao colo a sua filha bebé. Antes do diagnóstico, gostava de montanhismo, de basquetebol e de sair com os amigos. Apesar de atualmente ser menos capaz de realizar essas atividades, Pere encontrou “um novo ritmo de vida” e gosta de ler, de ir ao cinema e, acima de tudo, de ter mais tempo com a filha.

Pere sente que a sua maior conquista foi aceitar o diagnóstico. Depois disso fundou uma associação de doentes – a Hipertensión Pulmonar España – da qual é membro ativo. Ser membro ajudou-o a sentir-se vivo novamente. Para qualquer pessoa que tenha sido recentemente diagnosticada com HP, o conselho de Pere é que se junte a uma associação de doentes, porque participar ativamente neste tipo de instituições oferece uma base de apoio, pois quem o recebe entende o que os doentes estão a passar e poderão ter respostas para as suas dúvidas. O diagnóstico de Pere permitiu-lhe “encontrar um novo ritmo, passar mais tempo com as pessoas que amo e aproveitar cada momento da vida mais intensamente”.

Irena

Irena

Bulgária, Empregada de loja e Foodie

Passaram mais de dois anos até Irena receber um diagnóstico preciso de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). A princípio, Irena teve dificuldades em aceitar a sua condição e manter o seu estilo de vida. A pressão levou-a a largar o emprego e passou a sair pouco de casa – decisões que ela agora percebe que foram um erro.

Hoje, Irena é grata à sua família e amigos por a terem encorajado a aproveitar a vida novamente. Começou a aplicar-se em fazer uma alimentação mais saudável para melhorar a sua condição de saúde, o que a levou a abraçar uma nova carreira: trabalhar numa loja de alimentos orgânicos e de fermento natural.

Adaptou-se rapidamente às suas funções e a acompanhar outros funcionários. Irena assume que gosta de ajudar os outros a escolher opções alimentares saudáveis, um novo interesse que desenvolveu após o diagnóstico de HAP.

Irena está ansiosa para viajar para o litoral no verão, onde planeia comer refeições deliciosas, tirar muitas fotografias e dançar ao som de boa música. Manter-se ocupada com o trabalho, ter hobbies interessantes e passar tempo com os amigos é a abordagem de Irena para uma vida plena. “O meu diagnóstico não foi uma sentença para a vida. Encontrei a minha felicidade, cuidando de mim e dos outros”, admite.

Jana

Jana

República Checa, Guru de viagens

Jana vive com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) há dez anos. Foi diagnosticada depois dos seus níveis de cansaço terem aumentado ao ponto de ter dificuldade em subir escadas. Hoje em dia depende de uma bomba que infunde continuamente o seu tratamento. Ao invés de rejeitar as atenções “indesejadas”, Jana aprecia a curiosidade dos outros sobre a bomba infusora, que lhe permite esclarecê-los sobre a HAP.

Após o diagnóstico, Jana achou que não seria capaz de viajar. Contudo, após analisar de forma minuciosa os recursos disponíveis, hoje em dia viaja com confiança. Trabalha numa start-up checa que disponibiliza serviços de atendimento a passageiros de aviação e está a construir a sua experiência profissional em várias áreas de negócio, desde o marketing às finanças. A sua paixão por viagens, pelo campismo e pelo ar livre cresce a cada dia, uma vez que o seu trabalho lhe dá a inspiração necessária. Este ano planeia fazer uma grande viagem pela Ásia com o namorado.

“Concentre-se no que pode fazer, e não no que não pode fazer”, defende Jana, e frisa que a sua maior conquista é poder viajar e conhecer o mundo.

Melinda

Melinda

Hungria, Nutricionista

Aos 16 anos, Melinda começou a ter os primeiros sintomas de falta de ar. Os médicos descobriram um grande coágulo de sangue na artéria do pulmão esquerdo mesmo antes deste parar de funcionar completamente. Após dois meses de tratamento na unidade de cuidados intensivos do hospital onde estava internada, Melinda recebeu o diagnóstico de Hipertensão Arterial Pulmonar – deram-lhe um ano de vida. Quase dez anos depois, Melinda continua forte graças a uma gestão incansável da sua doença.

Melinda inscreveu-se e foi aceite numa universidade muito competitiva, onde completou os estudos para se tornar nutricionista. Escreveu a sua tese sobre dieta na Hipertensão Pulmonar e obteve uma excelente nota. Trabalhar como nutricionista é incrivelmente gratificante para Melinda, pois ajuda outras pessoas a tomar conta de si mesmas e a prevenir doenças através de uma alimentação adequada.

Melinda admite que, por vezes, viver e trabalhar com Hipertensão Arterial Pulmonar é um fardo físico e emocional. Destaca que o apoio inabalável da família e do namorado são uma das razões pelas quais gere a sua doença com sucesso. “No início é assustador, mas tem de viver a sua vida à sua maneira e nunca ter medo do que vem a seguir”, aconselha.

Nadiya

Nadiya

Ucrânia, Entusiasta de bordados

Nadiya foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar quando tinha apenas sete anos, depois de apresentar uma série de sintomas, como falta de ar, pernas inchadas e hemorragias nasais frequentes. Andar longas distâncias ainda é difícil para Nadiya e a zona onde reside tem um serviço de transporte público limitado, pelo que deslocar-se para o trabalho seria muito stressante. Assim, Nadiya encontrou formas alternativas de bem-estar, nomeadamente através de hobbies de que pode usufruir no conforto de sua casa.

Fazer bordados é o seu hobby preferido, onde descobriu um talento genuíno. Assim que pega na agulha e na linha, sente os seus batimentos cardíacos a acalmar e imediatamente esquece quaisquer preocupações. Bordar oferece-lhe uma saída satisfatória para a sua criatividade, pois vê as suas ideias ganharem vida. Entre os trabalhos que destaca como os seus melhores (muitos dos quais dá de presente), contam-se quadros ricamente bordados, roupas e um intrincado retrato de uma árvore genealógica.

Nadiya conclui: “O mais importante é fazermos o que nos traz alegria a nós e aos outros. Faça o que mais gosta e seja feliz.”

Bibliografia

NHS. Pulmonary hypertension. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-hypertension/ Última vez acedido em: outubro de 2021.
American Lung Association. Learn about pulmonary arterial hypertension. Disponível em: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/pulmonary-arterial-hypertension/learn-about-pulmonary-arterial-hypertension Última vez acedido em: outubro de 2021.
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson