Viver com Mieloma Múltiplo
Viver com Mieloma Múltiplo
O Mieloma Múltiplo pode ter um impacto significativo na sua vida – tanto do ponto de vista físico, como emocional. Que sintomas tem? É possível aliviá-los? Sabe lidar com as novas emoções? Como é que os seus amigos e familiares o podem ajudar? Nesta secção, vai encontrar dicas e conselhos práticos para lidar com o Mieloma Múltiplo e os seus sintomas.
Tire o máximo partido da consulta com o seu médico
Antes da consulta:
- Anote todas as dúvidas que tem sobre a doença Mieloma Múltiplo à medida que vai pensando nelas e leve-as para a sua consulta.[1]
- Certifique-se que partilha todas as suas dúvidas com o médico no início da consulta. Não espere até ao final, pode ficar sem tempo.[2]
- Pode pedir a um familiar ou amigo para o acompanhar na próxima consulta. Enquanto fala com o médico, o seu acompanhante pode tirar notas.[1]
Durante a consulta:
- Muitas vezes é difícil lembrar-se de tudo o que é dito pelo médico durante a consulta. Tire notas do essencial para o caso de ter dúvidas mais tarde. Se o médico permitir, também pode ser útil gravar a consulta.
- É normal que não conheça todos os termos médicos mencionados durante a consulta ou tratamento do Mieloma Múltiplo. Se houver uma palavra que suscite dúvidas, peça ao médico, enfermeiro ou outro profissional de saúde para a explicar ou esclarecer.
Familiarize-se com a equipa que o segue
Quando recebeu o diagnóstico de Mieloma Múltiplo, provavelmente sentiu-se só e desamparado. Mas além da sua família e amigos, há uma equipa de profissionais de saúde que o devem acompanhar em todas as etapas, além de grupos de apoio a doentes prontos para ajudar.[3]
A sua equipa multidisciplinar de tratamento de Mieloma Múltiplo inclui especialistas de diferentes áreas que trabalham juntos para o seu bem-estar. Compreender os seus papéis e responsabilidades pode ajudá-lo a preparar perguntas específicas que lhes pode querer fazer durante as idas às consultas e tratamentos.[1]
Em baixo, encontra uma lista de profissionais de saúde com os quais provavelmente vai conversar em algum momento do seu tratamento. Clique para expandir e obter mais informações sobre cada um e conhecer o seu papel no acompanhamento do Mieloma Múltiplo.
Médico dos Cuidados Primários – o seu médico de família[4]
O seu médico de família foi provavelmente a primeira pessoa com quem falou quando ficou doente. Mesmo após o início do tratamento do Mieloma Múltiplo, o seu médico de família deve continuar a ser a primeira pessoa que contacta caso tenha algum problema de saúde.
Hematologista
O seu médico de família irá encaminhá-lo para um especialista em Mieloma Múltiplo que deverá ser um hematologista. Os hematologistas são especialistas em doenças que afetam o sangue, nomeadamente cancros do sangue.[5]
Radio-oncologista[4]
Pode ser encaminhado para um radio-oncologista. Este médico é especializado no uso da radioterapia no tratamento do cancro.
Cirurgião ortopédico[4]
O ortopedista estará pronto para resolver quaisquer problemas relacionados com os ossos ou tecidos moles, que possam ser identificados na altura do diagnóstico ou durante o tratamento do Mieloma Múltiplo.
Enfermeira especializada em oncologia[5]
A enfermeira oncológica é especialmente formada para trabalhar em estreita colaboração com o seu hematologista ou oncologista para coordenar e administrar cuidados e tratamentos.
Assistente social[1]
Psiquiatras e Psicólogos
Viver com Mieloma Múltiplo pode ser difícil e desafiador. Nesse sentido, se achar que pode ser útil, pode beneficiar de uma conversa com um profissional qualificado, como um psiquiatra ou psicólogo.*
*Qual a diferença entre um psiquiatra e um psicólogo?
Um psiquiatra é um médico formado para diagnosticar e tratar doenças mentais. Os psiquiatras podem prescrever medicamentos caso o doente necessite de alguma terapêutica específica e direcionada. Um psicólogo não é um médico. É alguém altamente formado no aconselhamento e psicologia humana. Estes profissionais de saúde não estão habilitados a prescrever medicamentos.
Nutricionista
O Mieloma Múltiplo e o seu tratamento podem dificultar o processo de alimentação. Um nutricionista qualificado pode ajudá-lo a manter uma dieta saudável durante o tratamento, e poderá também sugerir alimentos ou bebidas caso tenha:
- Náuseas
- Vómitos
- Perda de apetite
- Boca seca ou dorida
Farmacêutico
Além de dispensar medicamentos,[5] o farmacêutico é uma valiosa fonte de informação. Estes profissionais de saúde podem responder a questões sobre:
- Como tomar medicamentos para o Mieloma Múltiplo
- Que efeitos secundários esperar
- O que fazer se tiver efeitos secundários
Dentista
O Mieloma Múltiplo afeta os ossos, a mandíbula e os dentes. Se o seu dentista ainda não estiver familiarizado com as necessidades especiais das pessoas com Mieloma Múltiplo, procure informá-lo sobre a medicação que está a fazer. Se for pertinente e se sentir confortável, dê-lhe conta do seu diagnóstico para que possíveis tratamentos sejam planeados de forma apropriada.
Aprenda a gerir os sintomas do Mieloma Múltiplo
Como o Mieloma Múltiplo evolui lentamente, cerca de um terço das pessoas não desenvolve sintomas antes do diagnóstico. No entanto, à medida que este tipo de cancro progride, os sintomas podem surgir ou agravar-se.[6]
Em baixo apresentamos uma lista com alguns dos sintomas mais comuns de Mieloma Múltiplo. Se tiver algum, clique no respetivo sintoma para obter mais informações.
Lembre-se de conversar sempre com o seu médico ou enfermeiro se tiver algum sintoma, notar alterações no corpo ou quiser obter aconselhamento específico.
Dor óssea
Pode sentir dores nos ossos, principalmente nas costas, costelas e ancas.
Como controlar a dor óssea causada pelo Mieloma Múltiplo
- Aplique uma botija de água quente na zona afetada ou gelo de forma indireta.[3]
- Encontre uma posição confortável quando estiver sentado ou deitado para sentir o mínimo de dor possível. Use almofadas para se sentir apoiado na cama.
- Tente manter os seus níveis de ansiedade e stress controlados, pois podem aumentar os níveis de dor.[3] Se ajudar, fale com a família e amigos sobre as suas preocupações.
- Tente descansar e dormir o suficiente.
- Fale sobre os sintomas de dor óssea com o seu médico ou enfermeiro.
- O médico pode recomendar ou prescrever analgésicos. Tome-os apenas de acordo com as suas recomendações. Se um profissional de saúde que não seja o seu hematologista lhe prescrever analgésicos, certifique-se de que tem conhecimento dos tratamentos que está a fazer.
Para mais informação consulte:
Lesão dos nervos periféricos
O Mieloma Múltiplo ou o seu tratamento podem causar lesões nos nervos periféricos (ou “neuropatia periférica”). Tal pode dar origem a sensação de formigueiro, dormência ou dor.[7][8]
Como gerir os sintomas da neuropatia periférica[9]
- Mantenha as mãos e pés aquecidos.[9]
- Use colchas leves para reduzir a pressão nas pernas dentro da cama.[9]
- A dormência pode afetar a sua capacidade de manipular objetos.[9]
- Use sapatos apropriados para evitar dor e observe os pés todos os dias em busca de sinais de vermelhidão ou bolhas.[9]
- Faça exercício físico ligeiro, como caminhadas, para melhorar a circulação sanguínea.[9]
- Não fume. A nicotina e outros produtos químicos presentes nos cigarros (incluindo tabaco eletrónico) podem danificar os vasos sanguíneos, dificultando o controlo dos sintomas. Fumar também pode retardar a cicatrização após tratamento. Converse com a sua equipa médica sobre potenciais serviços disponíveis para o ajudar a deixar de fumar.[10]
- Previna quedas e mantenha o equilíbrio, usando os corrimãos ou auxiliares de marcha, como uma bengala.[11]
Para mais informação consulte:
Fadiga
A fadiga é um sintoma comum do Mieloma Múltiplo e do seu tratamento.[12] Esta doença também pode causar uma redução no número de glóbulos vermelhos no sangue, o que pode levar ao desenvolvimento de anemia. A fadiga extrema é dos sintomas mais comuns da anemia.[8][12]
Como gerir a fadiga
- Faça uma dieta equilibrada e escolha alimentos ricos em ferro[1]
- Beba bastante água[1]
- Se tiver dificuldades em comer, peça ao seu médico para o encaminhar para um nutricionista[1]
- Durma o suficiente e estabeleça uma rotina diária de sono[1]
- Faça exercício físico ligeiro, isso pode ajudar a aumentar o seu apetite e níveis de energia[1]
- Planeie as suas tarefas e atividades, e reserve tempo para descansar durante o dia[1]
Para mais informação consulte:
Maior risco de infeção
O Mieloma Múltiplo afeta o sistema imunitário (o mecanismo de defesa natural do corpo humano contra infeções e doenças). Alguns medicamentos usados para tratar o Mieloma Múltiplo também podem enfraquecer o sistema imunitário, o que pode aumentar o risco de infeções.[8][13]
Um dos sintomas mais comuns associados à infeção é a febre (acima de 38°C), mas existem outros:[13][14]
- Mal-estar geral
- Arrepios
- Tosse
- Dor de garganta
- Diarreia
- Vermelhidão ou inflamação ao redor de uma ferida
Se tiver quaisquer sinais de infeção, contacte imediatamente o seu enfermeiro ou médico.
Como reduzir o risco de infeção
- Lave as mãos regularmente e evite tocar na boca, nariz e olhos
- Ao sair, certifique-se que leva consigo desinfetante para as mãos à base de álcool-gel para manter as mãos limpas
- Evite pessoas que tiveram recentemente (ou ainda têm) uma doença contagiosa como varicela ou gripe.
Para mais informação consulte:
Insuficiência renal
O Mieloma Múltiplo é uma das principais causas de insuficiência renal. Por outro lado, alguns tratamentos também podem afetar os rins. Sede, náusea e necessidade de urinar com frequência são alguns dos sintomas associados à insuficiência renal.[15]
Como proteger os rins
- Mantenha-se hidratado e tente beber 2 a 3 litros de água por dia (a menos que o seu médico tenha aconselhado o contrário)[15]
- Se estiver a fazer diálise, informe o seu médico e enfermeiro
Para mais informação consulte:
Mantenha-se saudável, mantenha-se informado
É natural sentir incerteza e desenvolver emoções negativas depois de ser diagnosticado com Mieloma Múltiplo. Pode sentir-se confuso, ansioso, deprimido ou até revoltado. Isto nem sempre acontece, mas reações como estas são humanas e normais. A sua situação é complicada e cada um reage à sua maneira.[2]
É importante que fale com os profissionais de saúde que o estão a seguir sobre a doença e sobre como o está a afetar.[1] Lembre-se: quanto mais informações tiver, mais controlo sentirá sobre a sua doença.
Dicas iniciais para se adaptar ao Mieloma Múltiplo
Associações de Doentes
Este website foi desenvolvido exclusivamente pela Janssen Pharmaceutica NV. As Associações de Doentes e as fontes listadas em baixo são meios de informação adicional e independente que lhe podem ser úteis. Os mesmos não estiveram envolvidos na criação deste website, nem têm qualquer responsabilidade em relação aos seus conteúdos.
Pan-Europeu: Myeloma Patients Europe (MPE)
A missão do MPE é informar e apoiar os grupos membros. Advoga a nível europeu, nacional e local a importância da investigação, e promove a igualdade no acesso aos tratamentos.
Global: The International Myeloma Foundation (IMF)
A IMF dedica-se a melhorar a qualidade de vida dos doentes com mieloma, ao mesmo tempo que trabalha para a prevenção e tratamento da doença através dos seus quatro princípios fundamentais: Investigação, Educação, Apoio e Defesa.
Bibliografia
