Viver com Mieloma Múltiplo

Viver com Mieloma Múltiplo

O Mieloma Múltiplo pode ter um impacto significativo na sua vida – tanto do ponto de vista físico, como emocional. Que sintomas tem? É possível aliviá-los? Sabe lidar com as novas emoções? Como é que os seus amigos e familiares o podem ajudar? Nesta secção, vai encontrar dicas e conselhos práticos para lidar com o Mieloma Múltiplo e os seus sintomas.

Tire o máximo partido da consulta com o seu médico

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Antes da consulta:

  • Anote todas as dúvidas que tem sobre a doença Mieloma Múltiplo à medida que vai pensando nelas e leve-as para a sua consulta.[1]
  • Certifique-se que partilha todas as suas dúvidas com o médico no início da consulta. Não espere até ao final, pode ficar sem tempo.[2]
  • Pode pedir a um familiar ou amigo para o acompanhar na próxima consulta. Enquanto fala com o médico, o seu acompanhante pode tirar notas.[1]
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Durante a consulta:

  • Muitas vezes é difícil lembrar-se de tudo o que é dito pelo médico durante a consulta. Tire notas do essencial para o caso de ter dúvidas mais tarde. Se o médico permitir, também pode ser útil gravar a consulta.
  • É normal que não conheça todos os termos médicos mencionados durante a consulta ou tratamento do Mieloma Múltiplo. Se houver uma palavra que suscite dúvidas, peça ao médico, enfermeiro ou outro profissional de saúde para a explicar ou esclarecer.

Familiarize-se com a equipa que o segue

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Quando recebeu o diagnóstico de Mieloma Múltiplo, provavelmente sentiu-se só e desamparado. Mas além da sua família e amigos, há uma equipa de profissionais de saúde que o devem acompanhar em todas as etapas, além de grupos de apoio a doentes prontos para ajudar.[3]

A sua equipa multidisciplinar de tratamento de Mieloma Múltiplo inclui especialistas de diferentes áreas que trabalham juntos para o seu bem-estar. Compreender os seus papéis e responsabilidades pode ajudá-lo a preparar perguntas específicas que lhes pode querer fazer durante as idas às consultas e tratamentos.[1]

Em baixo, encontra uma lista de profissionais de saúde com os quais provavelmente vai conversar em algum momento do seu tratamento. Clique para expandir e obter mais informações sobre cada um e conhecer o seu papel no acompanhamento do Mieloma Múltiplo.

O seu médico de família foi provavelmente a primeira pessoa com quem falou quando ficou doente. Mesmo após o início do tratamento do Mieloma Múltiplo, o seu médico de família deve continuar a ser a primeira pessoa que contacta caso tenha algum problema de saúde.

O seu médico de família irá encaminhá-lo para um especialista em Mieloma Múltiplo que deverá ser um hematologista. Os hematologistas são especialistas em doenças que afetam o sangue, nomeadamente cancros do sangue.[5]

Pode ser encaminhado para um radio-oncologista. Este médico é especializado no uso da radioterapia no tratamento do cancro.

O ortopedista estará pronto para resolver quaisquer problemas relacionados com os ossos ou tecidos moles, que possam ser identificados na altura do diagnóstico ou durante o tratamento do Mieloma Múltiplo.

A enfermeira oncológica é especialmente formada para trabalhar em estreita colaboração com o seu hematologista ou oncologista para coordenar e administrar cuidados e tratamentos.

Os assistentes sociais podem ajudá-lo com questões relacionadas com apoio social ou financeiro. Estes profissionais podem também aconselhá-lo sobre serviços práticos disponíveis para si.

Viver com Mieloma Múltiplo pode ser difícil e desafiador. Nesse sentido, se achar que pode ser útil, pode beneficiar de uma conversa com um profissional qualificado, como um psiquiatra ou psicólogo.*

*Qual a diferença entre um psiquiatra e um psicólogo?

Um psiquiatra é um médico formado para diagnosticar e tratar doenças mentais. Os psiquiatras podem prescrever medicamentos caso o doente necessite de alguma terapêutica específica e direcionada. Um psicólogo não é um médico. É alguém altamente formado no aconselhamento e psicologia humana. Estes profissionais de saúde não estão habilitados a prescrever medicamentos.

O Mieloma Múltiplo e o seu tratamento podem dificultar o processo de alimentação. Um nutricionista qualificado pode ajudá-lo a manter uma dieta saudável durante o tratamento, e poderá também sugerir alimentos ou bebidas caso tenha:

  • Náuseas
  • Vómitos
  • Perda de apetite
  • Boca seca ou dorida

Além de dispensar medicamentos,[5] o farmacêutico é uma valiosa fonte de informação. Estes profissionais de saúde podem responder a questões sobre:

  • Como tomar medicamentos para o Mieloma Múltiplo
  • Que efeitos secundários esperar
  • O que fazer se tiver efeitos secundários

O Mieloma Múltiplo afeta os ossos, a mandíbula e os dentes. Se o seu dentista ainda não estiver familiarizado com as necessidades especiais das pessoas com Mieloma Múltiplo, procure informá-lo sobre a medicação que está a fazer. Se for pertinente e se sentir confortável, dê-lhe conta do seu diagnóstico para que possíveis tratamentos sejam planeados de forma apropriada.

Aprenda a gerir os sintomas do Mieloma Múltiplo

Como o Mieloma Múltiplo evolui lentamente, cerca de um terço das pessoas não desenvolve sintomas antes do diagnóstico. No entanto, à medida que este tipo de cancro progride, os sintomas podem surgir ou agravar-se.[6]

Em baixo apresentamos uma lista com alguns dos sintomas mais comuns de Mieloma Múltiplo. Se tiver algum, clique no respetivo sintoma para obter mais informações.

Lembre-se de conversar sempre com o seu médico ou enfermeiro se tiver algum sintoma, notar alterações no corpo ou quiser obter aconselhamento específico.

Pode sentir dores nos ossos, principalmente nas costas, costelas e ancas.

Como controlar a dor óssea causada pelo Mieloma Múltiplo

  • Aplique uma botija de água quente na zona afetada ou gelo de forma indireta.[3]
  • Encontre uma posição confortável quando estiver sentado ou deitado para sentir o mínimo de dor possível. Use almofadas para se sentir apoiado na cama.
  • Tente manter os seus níveis de ansiedade e stress controlados, pois podem aumentar os níveis de dor.[3] Se ajudar, fale com a família e amigos sobre as suas preocupações.
  • Se tiver dores, uma massagem pode ajudá-lo a relaxar. Se conseguir, pode fazê-la você mesmo, senão peça ajuda a alguém próximo ou consulte um massoterapeuta.[3] No entanto, confirme sempre com o seu médico assistente se o pode fazer antes de procurar este tipo de terapias complementares.[3]
  • Tente descansar e dormir o suficiente.
  • Fale sobre os sintomas de dor óssea com o seu médico ou enfermeiro.
  • O médico pode recomendar ou prescrever analgésicos. Tome-os apenas de acordo com as suas recomendações. Se um profissional de saúde que não seja o seu hematologista lhe prescrever analgésicos, certifique-se de que tem conhecimento dos tratamentos que está a fazer.

Para mais informação consulte:

O Mieloma Múltiplo ou o seu tratamento podem causar lesões nos nervos periféricos (ou “neuropatia periférica”). Tal pode dar origem a sensação de formigueiro, dormência ou dor.[7][8]

Como gerir os sintomas da neuropatia periférica9

  • Mantenha as mãos e pés aquecidos.9
  • Use colchas leves para reduzir a pressão nas pernas dentro da cama.9
  • A dormência pode afetar a sua capacidade de manipular objetos.9
  • Use sapatos apropriados para evitar dor e observe os pés todos os dias em busca de sinais de vermelhidão ou bolhas.9
  • Faça exercício físico ligeiro, como caminhadas, para melhorar a circulação sanguínea.9
  • Não fume. A nicotina e outros produtos químicos presentes nos cigarros (incluindo tabaco eletrónico) podem danificar os vasos sanguíneos, dificultando o controlo dos sintomas. Fumar também pode retardar a cicatrização após tratamento. Converse com a sua equipa médica sobre potenciais serviços disponíveis para o ajudar a deixar de fumar.10
  • Previna quedas e mantenha o equilíbrio, usando os corrimãos ou auxiliares de marcha, como uma bengala.11

Para mais informação consulte:

A fadiga é um sintoma comum do Mieloma Múltiplo e do seu tratamento.12 Esta doença também pode causar uma redução no número de glóbulos vermelhos no sangue, o que pode levar ao desenvolvimento de anemia. A fadiga extrema é dos sintomas mais comuns da anemia.[8]12

Como gerir a fadiga

  • Faça uma dieta equilibrada e escolha alimentos ricos em ferro[1]
  • Beba bastante água[1]
  • Se tiver dificuldades em comer, peça ao seu médico para o encaminhar para um nutricionista[1]
  • Durma o suficiente e estabeleça uma rotina diária de sono[1]
  • Faça exercício físico ligeiro, isso pode ajudar a aumentar o seu apetite e níveis de energia[1]
  • Planeie as suas tarefas e atividades, e reserve tempo para descansar durante o dia[1]

Para mais informação consulte:

O Mieloma Múltiplo afeta o sistema imunitário (o mecanismo de defesa natural do corpo humano contra infeções e doenças). Alguns medicamentos usados para tratar o Mieloma Múltiplo também podem enfraquecer o sistema imunitário, o que pode aumentar o risco de infeções.[8]13

Um dos sintomas mais comuns associados à infeção é a febre (acima de 38°C), mas existem outros:1314

  • Mal-estar geral
  • Arrepios
  • Tosse
  • Dor de garganta
  • Diarreia
  • Vermelhidão ou inflamação ao redor de uma ferida

Se tiver quaisquer sinais de infeção, contacte imediatamente o seu enfermeiro ou médico.

Como reduzir o risco de infeção

  • Lave as mãos regularmente e evite tocar na boca, nariz e olhos
  • Ao sair, certifique-se que leva consigo desinfetante para as mãos à base de álcool-gel para manter as mãos limpas
  • Evite pessoas que tiveram recentemente (ou ainda têm) uma doença contagiosa como varicela ou gripe.

Para mais informação consulte:

O Mieloma Múltiplo é uma das principais causas de insuficiência renal. Por outro lado, alguns tratamentos também podem afetar os rins. Sede, náusea e necessidade de urinar com frequência são alguns dos sintomas associados à insuficiência renal.15

Como proteger os rins

  • Mantenha-se hidratado e tente beber 2 a 3 litros de água por dia (a menos que o seu médico tenha aconselhado o contrário)15
  • Se estiver a fazer diálise, informe o seu médico e enfermeiro

Para mais informação consulte:

Mantenha-se saudável, mantenha-se informado

É natural sentir incerteza e desenvolver emoções negativas depois de ser diagnosticado com Mieloma Múltiplo. Pode sentir-se confuso, ansioso, deprimido ou até revoltado. Isto nem sempre acontece, mas reações como estas são humanas e normais. A sua situação é complicada e cada um reage à sua maneira.[2]

É importante que fale com os profissionais de saúde que o estão a seguir sobre a doença e sobre como o está a afetar.[1] Lembre-se: quanto mais informações tiver, mais controlo sentirá sobre a sua doença.

Dicas iniciais para se adaptar ao Mieloma Múltiplo

Associações de Doentes

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APCL – Associação Portuguesa Contra a Leucemia

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Pan-Europeu: Myeloma Patients Europe (MPE)

A missão do MPE é informar e apoiar os grupos membros. Advoga a nível europeu, nacional e local a importância da investigação, e promove a igualdade no acesso aos tratamentos.

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Global: The International Myeloma Foundation (IMF)

A IMF dedica-se a melhorar a qualidade de vida dos doentes com mieloma, ao mesmo tempo que trabalha para a prevenção e tratamento da doença através dos seus quatro princípios fundamentais: Investigação, Educação, Apoio e Defesa.

Bibliografia

National Psoriasis Foundation. About psoriatic arthritis. Disponível em: https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis Acedido em junho de 2020.
NHS. Psoriatic arthritis. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/psoriatic-arthritis/ Acedido em junho de 2020.
PAPAA. Psoriasis: a simple explanation. Disponível em: https://www.papaa.org/learn-about-psoriasis-and-psoriatic-arthritis/common-questions/psoriasis-a-simple-explanation/ Acedido em junho de 2020.
Coates LC and Helliwell PS. Clin Med 2017: 17(1):65-70.
Arthritis Foundation. Psoriatic arthritis. Disponível em: https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis Acedido em junho de 2020.
NHS. Psoriatic arthritis. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/psoriatic-arthritis/ Acedido em junho de 2020.
WebMD. The emotional effects of psoriatic arthritis. Disponível em: https://www.webmd.com/arthritis/psoriatic-arthritis/the-emotional-toll-of-psoriatic-arthritis Acedido em junho de 2020.
WebMD. Psoriatic arthritis. Disponível em: https://www.webmd.com/arthritis/psoriatic-arthritis/psoriatic-arthritis-the-basics Acedido em junho de 2020.
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