Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar

Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar

O que é a Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar e por que motivo precisamos de uma?

A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma doença rara e grave. No entanto, nos últimos anos foram feitos importantes avanços científicos no que respeita a esta doença. Existem atualmente várias opções de tratamento, e o conhecimento sobre a doença continua a aumentar. Nesse sentido, é importante que as pessoas que vivem com HAP saibam o que esperar do tratamento e do dia a dia com esta doença.

A Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar foi criada por um grupo internacional composto por doentes, representantes de associações de doentes e profissionais de saúde.

A ferramenta é o resultado da partilha de experiências pessoais e conhecimentos relacionados com a Hipertensão Arterial Pulmonar, e foi elaborada para assegurar que todos os envolvidos estão cientes dos cuidados que os doentes devem esperar – do diagnóstico à gestão da doença.

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Descarregue a Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar

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Esperamos que os conteúdos da Carta ao Doente com HAP o ajudem a si, aos cuidadores e profissionais de saúde a:

Patient at the centre of support team

Comunicarem eficazmente entre si

Illustration of son caring for mother

Tomarem decisões em conjunto

Illustration of holistic treatment

Concordarem um plano de tratamento adequado

Two women viewing PAH Patient Charter on a laptop

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Como foi criada a Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar?

A Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) resume os padrões de cuidados integrados que se acredita que todos os doentes com HAP devem receber.

Este documento baseia-se nas diretrizes mais atuais (2015) da Sociedade Europeia de Cardiologia (SEC) e da Sociedade Respiratória Europeia (SRE), que são reconhecidas internacionalmente, e foi desenvolvido por um grupo internacional composto por doentes, representantes de associações de doentes e profissionais de saúde.

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Saiba mais sobre as Associações de Doentes envolvidas

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APHP - Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar

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Pulmonary Hypertension Association (PHA), Estados Unidos
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Pphaware Global Association®, Estados Unidos
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Pulmonale Hypertonie e.v., Alemanha
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HP Singapore, Singapura
HAP Europa, Europa
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Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, América Latina

Recursos adicionais

PAH Toolkit
Kit de Conversação Inspirar, Expressar

O Kit de Conversação Inspirar, Expressar reconhece que todos têm uma história para contar sobre a sua Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) e foi criado para ajudar a amplificar a voz e as experiências dos doentes.

Neste Kit de Conversação encontrará ferramentas úteis, criadas com o apoio de doentes com HAP, que o ajudarão a aumentar a sua confiança e papel ativo na gestão da doença.

Living well with PAH viewed on an iPad
Visite a página “Viver bem com Hipertensão Arterial Pulmonar”

Bibliografia

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