Histórias de pessoas como eu

Histórias de pessoas como eu

Se não conhece outras pessoas com psoríase (Pso), pode sentir que ninguém compreende o que está a passar. Embora a experiência de cada pessoa seja única, pode ajudar ler sobre o que outros doentes passaram, pois pode perceber que não são assim tão diferentes de si.

Conheça a Veronica*

“IR AO GINÁSIO AJUDA-ME MENTALMENTE”

“Olá, chamo-me Veronica. Tenho 32 anos e tenho psoríase há cerca de um ano e meio. Para mim foi traumático ver todo o meu corpo coberto de manchas. No início tive uma verdadeira crise, estava completamente coberta, mas pouco a pouco diminuíram e no verão desapareceram quase por completo…”

“Agora comecei a ir ao ginásio, suo muito e isso ajuda-me mentalmente. Reparei que a minha situação piorou porque estive duas semanas sem ir ao ginásio. Às vezes uso um medicamento tópico, mas prefiro os cremes ou óleos naturais para suavizar as manchas. Acho que esta doença não desaparece sem lhe darmos luta: temos de sair e expressar os nossos sentimentos”.

Conheça a Amy*

“DEMOREI ALGUM TEMPO A ULTRAPASSAR A MINHA ANSIEDADE”

“Sou uma professora de 34 anos. Antes cobria os joelhos e os cotovelos, mas a roupa em contacto com a pele magoava-me e fazia com que sangrassem mais. Agora mantenho-os descobertos quando estou em casa. Escondê-los deixava-me constrangida e envergonhada, especialmente no verão. Foi libertador ultrapassar isso, mas foi necessário algum tempo e fazer TCC (terapia cognitivo-comportamental) para ultrapassar a minha ansiedade e problemas de autoestima.”

“Adoro nadar, mas era um desafio ultrapassar o meu medo de que as pessoas vissem a minha pele e preocupava-me que ficassem assustadas ou que não quisessem estar na piscina comigo. Depois de ‘mergulhar de cabeça’ (desculpem o trocadilho…) percebi que as pessoas estavam mais curiosas sobre mim e não que me achavam pouco atraente, e que se preocupavam mais com o seu próprio aspeto. Atualmente a minha principal preocupação com a natação é que o cloro me deixa a pele irritada, por isso, tomo sempre duche e hidrato-a assim que saio. Aplicar um emoliente antes também ajuda a que a pele não seque tanto.

Fizeram-me alguns comentários horríveis no passado, em que as pessoas me perguntaram se a minha pele era contagiosa. Isso afetou-me no início, mas aprendi a explicar o que é a psoríase e a assegurar às pessoas que não é transmissível. As crianças na minha escola foram cruéis e também me fizeram muitas perguntas pessoais, mas nessa altura já tinha aprendido o guião de cor. Normalmente deixa as pessoas mais confortáveis e eu sinto que estou a ajudar a comunidade aumentando a consciencialização sobre a doença!

Normalmente tenho gerido as minhas crises com diferentes cremes e algumas mudanças ao meu estilo de vida. Em fases mais graves, recorro também à fototerapia. Sentia-me sempre frustrada nesses momentos, pois estava a fazer tudo o que podia para cuidar de mim e só continuava a piorar. Sei que existem sempre opções, não importa a gravidade. Dou muito valor aos momentos em que os meus sintomas são ligeiros ou desaparecem, mas também dou sempre o meu melhor para não me stressar quando voltam, para que não piorem.

Lidar com a psoríase não tem sido fácil. Demorei muito tempo até descobrir o que funciona para mim e para me sentir confortável na minha própria pele. Antes deixava que isso me impedisse de viver a minha vida, mas agora recuso-me a deixar que isso atrapalhe. Espero sinceramente que os desafios que eu ultrapassei inspirem outras pessoas a tentarem ultrapassar os seus próprios desafios”.

Conheça o Stan*

“SE O TRATAMENTO ATUAL NÃO ESTÁ A FUNCIONAR, PROCURE UMA ALTERNATIVA”

“Sou um consultor comercial de 42 anos. No início o exercício físico era difícil, a sensação de queimadura/picadas afetou-me muito, mas aprendi a ultrapassar isso. Tento fazer exercício pelo menos 4 dias por semana. Faço o que me apetece nesse dia tendo em conta o aspeto da minha pele e das articulações. Se tiver dores nas mãos, posso fazer uma caminhada de manhã ou fazer exercício na bicicleta. Se tiver os pés doridos, posso focar-me nos braços com alguns pesos. Se não conseguir fazer nada disso, faço alongamentos. Há sempre opções”.

“Dormir tem sido sempre um enorme problema ao longo dos anos, normalmente porque a comichão dá comigo em doido. A comichão faz com que seja difícil adormecer e quando adormeço acordo muitas vezes a coçar-me, o que piora a situação e causa uma sensação de picadas. Deixa-me exausto e stressado no dia seguinte, o que só piora a minha pele. Experimentei algumas coisas, os anti-histamínicos que o meu médico de família me receitou funcionaram bem. A terapêutica com compressas húmidas demorou muito tempo a fazer, mas salvou a minha sanidade mental quando tinha crises muito intensas. Experimentei medicação, mas não ajudou. Tentei as técnicas normais para ajudar a dormir, rotinas consistentes, deitar-me cedo, essas coisas. Agora está muito melhor mesmo em momentos de pequenas crises.

A descamação tem sido difícil de gerir. As escamas cobriam tudo. Percebi que a minha cadeira no escritório e o teclado ficavam visivelmente cobertos após um dia de trabalho e era preciso limpá-los muito mais regularmente e, por vezes, sentia a necessidade de me desculpar perante as pessoas à minha volta. Sentia que não havia grande coisa que pudesse fazer, exceto vigiar até passar, por isso, tive de me habituar. No entanto, após algum tempo percebi que as pessoas nem reparavam assim tanto. Eu era muito mais sensível a isso do que os meus colegas. Na maior parte, eles nem reparavam e davam-me apoio”.

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*Representativo da experiência de doentes

Bibliografia

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